PCOS syndroom, wat is dat nou weer voor een syndroom?!

Toen ik een jaar of 18 was, werd ik gediagnosticeerd met het PCOS syndroom. Ik vergeet die dag nooit meer. Mijn moeder was in Suriname, een vriendin ging met mij mee naar het ziekenhuis, maar ik ging heel stoer alleen naar binnen.  Ik was bijna een jaar niet ongesteld geweest en had ontzettende buikpijn. Daarnaast had ik nog tig andere kwaaltjes, maar deze had ik nooit aan het PCOS syndroom gelinkt, niet zo gek, want ik had er nooit van gehoord. Toch komt PCOS voor bij 5 tot 10 procent van de vrouwen. Dat is best veel.

Wat is het PCOS syndroom

PCOS is de afkorting van Poly Cysteus Ovarium Syndroom. Je mag het geen ziekte noemen, maar het is een syndroom. Dat betekend natuurlijk niet dat het niet als een chronische ziekte kan voelen. De reden dat het een syndroom in plaats van een ziekte genoemd wordt, komt doordat de symptomen bij elke vrouw anders zijn. Bij vrouwen zonder het pcos syndroom groeien er 1 (of maar een paar) eiblaasjes in de eierstokken en deze evalueren zich tot een ovulatie of een menstruatie.

Bij vrouwen die leiden aan pcos is dit anders. Deze vrouwen hebben namelijk heel veel kleine eiblaasjes op hun eierstokken. Door een verstoring in de natuurlijke hormoonbalans kunnen deze follikels maar moeilijk tot groei en ovulatie komen. Hierdoor is het lastig om zelf te menstrueren en kan zwanger worden ook een stuk lastiger worden. Het PCOS syndroom betekent dan ook letterlijk vertaald: veel (poly) follikels (cysten) in de eierstok (ovarium).

Hoe ontstaat het PCOS syndroom

De oorzaak van PCOS is niet bekend. Vaak is het ook niet 1 oorzaak, maar zijn er meerdere hormonen bij betrokken. Er wordt gezegd dat PCOS erfelijk is, maar de mening van artsen is hierover verdeeld. Ik vermoed dat het in mijn moeder haar familie wel veel voor komt. Nou wordt er niet heel erg open over gesproken omdat er toch een beetje een taboe over heerst. Bizar he, anno 2020? Maar ik herken veel symptomen ook bij nichtjes en tantes. Overgewicht speelt overigens ook een belangrijke rol bij PCOS. Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik ook heel wat kilo’s kwijt moet hoor, maar ik had nog geen overgewicht toen de diagnose gesteld werd.

Diagnose van het PCOS syndroom

De diagnose van het PCOS syndroom werd bij mij al een aantal jaren geleden gesteld. De gynaecoloog deed een bloedonderzoek en maakte een inwendige echo. Verder weet ik niet meer hoe het proces daarna verliep. Vaak wordt er gezegd: Kom maar terug als je zwanger wilt worden. Er is immers geen medicijn tegen PCOS.

De diagnose wordt pas vastgesteld als je 2 van de 3 onderstaande symptomen hebt.

• Geen eigen menstruatie of een zeer onregelmatige menstruatie
• Een verhoogd testosterongehalte met de bijbehorende fysieke kenmerken zoals overbeharing, acne etc.
• Meer dan 12 blaasjes per eierstok, bij mij zitten er echt vaak heel veel meer 

Symptomen pcos syndroom

Zoals ik al eerder schreef, kun je PCOS geen ziekte noemen maar een syndroom. Het syndroom heeft echter bij iedereen andere symptomen en klachten. De symptomen die vooral veel voor komen zijn:

• Overgewicht
• Acne
• Overbeharing
• Onregelmatige menstruatie’s
• Vermoeidheid
• Stemmingswisselingen

Er zijn overigens nog veel meer symptomen hoor die bij het PCOS syndroom horen, echter zijn deze verschillend per vrouw en daardoor ook lastig allemaal op te sommen.

De risico’s van het PCOS syndroom

• Diabetes
• Depressies
• Hoge bloeddruk, verhoogd cholesterolgehalte en hart- en vaatziekten
• Baarmoederkanker
• Verminderde vruchtbaarheid
• Meer kans op een miskraam

Mijn ervaring met het PCOS syndroom

De reden dat ik deze blog heb geschreven is om mensen een stukje bewustwording mee te geven. Veel mensen weten nog heel weinig van PCOS af en daardoor voel ik me zo vaak onbegrepen. Nee, ik ben niet zielig en nee het is geen ziekte, maar het is wel verrekte vervelend soms.

Overgewicht

Ook ik heb overgewicht, eigenlijk al jaren. Het is er ook bij de jaren ingeslopen. Toen ik hormonen ging gebruiken in mijn jarenlange fertiliteitstraject, kwam ik 20 kilo aan. 20 pakken suiker, die nog steeds vastgeplakt zitten aan mijn lichaam. Daar heb ik zelf ook nog dik 10 kilo bij gegeten overigens hoor, want ik ben een echte lekkerbek. Dat heeft er dus voor gezorgd dat ik inmiddels wel 30 kilo teveel mee sleep. Ik moet ze kwijt, maar ik weet soms gewoon niet hoe.

Ik heb al 980 verschillende diëten, pilletjes, shakes, lifestyle changes en weet ik het allemaal geprobeerd, maar ik ben nog steeds te dik. Inmiddels ben ik gevraagd medebeheerder te worden van een facebookgroep: Afvallen, gezond en lekker. Dit zorgt er wel voor dat ik gemotiveerder ben om gezonder te eten. Ik wil immers wel een leuke foto laten zien van mijn maaltijd en patat met een frikandel komt niet zo gezond over.

Acne

Ik heb wel last van puistjes, maar niet in extreme vorm. Vooral rond de tijd van mijn menstruatie, zit mijn gezicht er aardig onder.  Overigens tijdens mijn zwangerschappen ook altijd. Toen ik zelf zwanger was van Farah, zag ik er soms echt wel uit als een maanlandschap. Vooral mijn rug, was een vreselijk drama. Volgens mij had ik als puber wel last van acne, maar welke puber heeft dat niet. Ik weet nog dat mijn moeder bij de apotheek werkte en daar allerlei middeltjes voor mij kocht. Toch zie ik het aan de foto’s niet heel erg terug.

Overbeharing

Wat kun je je onvrouwelijk voelen zeg als je last hebt van overbeharing. Ik weet nog dat ik als kind zijnde hier vreselijk onzeker over was. Ik werd soms ook uitgelachen door andere kinderen, en dat vond ik vreselijk. Vooral op de middelbare school was dit echt een dingetje. Toen ik al wat ouder was, heb ik mijn gezicht een aantal keren laten laseren. Tijdens mijn zwangerschap kwamen veel haren terug. Nu hars ik ze. Als mijn gezin ooit compleet is, laat ik het denk ik weer laseren. Nu vind ik dat zonde, aangezien ik bang ben dat het terugkomt bij een nieuwe zwangerschap. Want het verlangen naar een tweede kindje is nog steeds erg groot.

Onregelmatige menstruaties

Mijn menstruaties zijn nooit heel erg regelmatig geweest, als jong meisje niet en als volwassen vrouw ook niet. Het is niet meer zo dramatisch als vroeger ( ik was zomaar een jaar lang niet ongesteld).  Maar ik heb nog steeds geen regelmatige cyclus. Ook zijn mijn menstruaties altijd heel erg heftig.

Vermoeidheid

Ik ben altijd al moe geweest, ik kan me nog herinneren dat ik als puber zijnde allang lag te slapen terwijl mijn jongere zusje tot ’s avonds laat series aan het kijken was. Ik probeer een goede multivitaminen te gebruiken en Vitamine D3 spray, want mijn vitamine D is altijd erg laag. Maar goed, onregelmatige suikers kunnen ook zorgen voor vermoeidheid, en dat komt bij Diabetes ook vaker voor.

Stemmingswisselingen

Stemmingswisselingen heb ik vooral als mijn hormonen heel erg schommelen. Zoals bijvoorbeeld tijdens mijn menstruatie of tijdens een zwangerschap. Ik ben van mijzelf een gevoelig type, maar ik heb het gevoel dat ik tijdens mijn zwangerschap wel erg extreem last had van mijn hormonen. Toen ik hormonen ging gebruiken tijdens mijn fertiliteitstraject werd dit helemaal dramatisch. Maar goed, welke vrouw heeft het wel makkelijk als haar lichaam volgepropt wordt met hormonen. Ik kan dit dus niet specifiek linken aan het PCOS syndroom.

Diabetes

Ik heb al jaren diabetes. Je ziet dit vaak voorkomen bij vrouwen die aan het PCOS syndroom leiden. Echter weet ik niet of ik mijn diabetes kan linken aan de de PCOS. De meeste vrouwen krijgen namelijk te kampen met diabetes type 2 en ik heb diabetes type 1.

Depressies

Ik heb in het verleden helaas ook veel last van depressies gehad. Tel daar maar een onvervulde kinderwens bij op en het kan snel escaleren. Gelukkig heb ik de juiste hulp gehad en de juiste tools om met een depressie om te gaan. Ik ben nog steeds gevoelig voor het weer en sluit mezelf bij slecht weer het liefste op. Nou is dat met een kind natuurlijk geen optie, dus Farah is mijn persoonlijke therapeut en sleept me hier wel door heen.

Hoge bloeddruk, verhoogd cholesterolgehalte en hart- en vaatziekten

Als je als jonge meid al meerdere malen een lichte beroerte hebt gehad, kun je wel zeggen dat je kampt met hoge bloeddruk, verhoogd cholesterolgehalte en hart- en vaatziekten. Best heftig als je nog jong bent. Nog heftiger als er dan ook nog mensen zeggen dat het echt niet kan hoor, dat je dit hebt gehad. Terwijl onderzoeken het uit hebben gewezen, het op de scans te zien was en ik niet voor mijn plezier jarenlang bloedverdunners heb moeten gebruiken en revalideren. Ik had verlammingsverschijnselen aan mijn linkerkant en het was toen ook allemaal best heftig.

In principe ben ik er goed over heen gekomen en heb ik behalve de verkalking in mijn hersenen er geen zichtbare schade aan over gehouden. Ook is mijn bloeddruk inmiddels perfect en mijn cholesterol niet meer te hoog. Overigens weet ik niet zo goed in hoeverre ik mijn klachten kan wijten aan het PCOS syndroom of aan de Diane 35 pil die ik jaren heb moeten slikken omwille van de PCOS.

Baarmoederkanker

Doordat het zwangerschapshormoon progesteron jarenlang niet van zichzelf wordt aangemaakt en het baarmoederslijmvlies jarenlang niet wordt afgestoten, kunnen er tumoren in de baarmoeder ontstaan die leiden tot baarmoeder kanker. Gelukkig kan ik hier niet over mee praten. Mijn moeder heeft wel baarmoeder kanker gehad maar is nooit onderzocht op PCOS. In Suriname doen ze die onderzoeken overigens ook helemaal niet volgens mij. Ik kan dus ook nog niet echt spreken over baarmoederhalskanker ervaringen (op de situatie van mijn moeder na) , gelukkig

Verminderde vruchtbaarheid

1 op de 6 stellen kampen met vruchtbaarheidsproblemen. Een deel van deze vrouwen heeft last van het PCOS syndroom, maar niet allemaal. Ik kamp ook met vruchtbaarheidsproblemen. Farah is geboren na een jarenlange strijd van verdriet, wanhoop en onzekerheid. Uiteindelijk heeft IVF onze grootste wens in vervulling laten gaan. Jarenlang heb ik gedacht geen moeder te worden. Clomid (medicatie om een eisprong op te wekken) deed niks en artsen vonden eigenlijk ook dat ik mijn kinderwens gewoon moest opgeven. In de blog die ik eerder hierover schreef, kun je mijn verhaal lezen.

Miskramen

Ook ik heb helaas meerdere malen een miskraam gehad. De laatste is nog niet eens zo heel lang geleden. Echter is er nooit gesproken dat het PCOS syndroom hier een oorzaak van kan zijn. Er is nooit echt een oorzaak voor gevonden. Er heeft wel een stollingsonderzoek en chromosomen onderzoek plaats gevonden, maar hier is nooit iets uitgekomen. Ik tel elke dag mijn zegeningen dat ik gezegend ben met een prachtige dochter, want dit is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Mensen met diabetes en mensen die door middel van IVF zwanger worden hebben overigens ook een verhoogde miskraam. Ik heb wat dat betreft dus de jackpot te pakken ofzo.

Tot zover mijn blog over het pcos syndroom, maar er valt nog zoveel meer over te vertellen. Willen jullie hier in de toekomst meer over lezen? Of is dit onderwerp niet heel interessant als je er zelf niet mee te maken hebt?

Ben of ken jij iemand die met het pcos syndroom te maken heeft? Wil je meer weten over PCOS, kijk dan ook even op de website van Stichting PCOS.