Mijn vader zien sterven, hartverscheurend

Het is al een tijdje geleden dat ik een persoonlijke blog/column schreef, maar vandaag wil ik me er toch weer aan wagen. Er gebeurt namelijk van alles in mijn leven en ik wil jullie er in meenemen omdat mijn blog een hoog “Me” gehalte heeft. Ik heb er al eerder over geschreven, maar mijn vader heeft kanker. Inmiddels zijn we in zijn laatste fase terecht gekomen en zal hij binnenkort gaan sterven. In deze blog laat ik me dan ook van mijn meest kwetsbare kant zien.

De stervensfase ingaan…

Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen in zijn hersenen. Bijna 2 jaar geleden hoorden wij dat er geen kans meer op genezing was. Zijn levensverwachting was 3 maanden met een max van 8 maanden indien de immunotherapie zou aanslaan. Ik weet nog dat ik mijn zusje moest bellen om dit nieuws te vertellen, ik voelde me ontzettend sterk en vertelde het haar zonder te huilen. Ik brak pas echt toen ik mijn moeder tegen haar hoorde zeggen: “Papa gaat Farah niet zien opgroeien, het is uitgezaaid en ze kunnen niks meer doen”. Die 3 maanden zijn bijna 2 jaar geworden Alhamdullilah. 

Maar het eindstation begint toch steeds dichterbij te komen en op een gegeven moment zal hij uit deze trein stappen en sterven. Dit proces is lastig, erg lastig. Aan de ene kant wil je hem niet meer zien lijden maar aan de andere kant kun je hem ook nog niet loslaten. Ik wist wel dat ik niet zo een ster in loslaten ben, maar dat loslaten zo moeilijk is, heb ik nooit geweten. Begrijp me niet verkeerd, ik ben ontzettend dankbaar voor de tijd die we nog hebben gekregen. Maar je voorbereiden op het afscheid is vrijwel onmogelijk. Want hoe bereid je je nou voor op de stervensfase? Ik heb al die tijd gezegd dat ik er vrede mee heb, als het moment daar is. Maar is dat wel echt zo?

De morfinepomp als pijnbestrijding

8 Januari, de dag dat wij besloten dat wij mijn vader niet meer wilden zien lijden en we in overleg met de huisarts besloten dat hij een morfinepomp zou krijgen. Mijn vader heeft al die tijd gezegd dat hij geen morfine wilde, hij associeerde dit met het sterven en daar was hij nog niet aan toe. Toch besloten wij dat dit beter was, want hij was alleen maar aan het braken van de pijn en hij kon niet meer. Zijn lichaam was op, ook al wilde zijn geest nog geen afscheid nemen.

Met veel verdriet besloten wij datgene te doen wat het beste voor hem was, ook al wilde hij dat niet. Dit voelde eigenlijk vanaf het begin al fout, maar wat moet je anders? Je wilt niet dat iemand zo onnodig aan het lijden is, niemand kan dat aanzien.  De huisarts vertelde die dag dat het waarschijnlijk niet lang meer zou duren. Het kon zelfs zo zijn dat hij die nacht al in slaap zou vallen en niet meer wakker zou worden. Ik hield deze informatie voor mijn moeder achter, om haar te beschermen. Ik zag het verdriet en de pijn in haar ogen en wilde haar dit niet aan doen. We zouden toch geen invloed hebben op de situatie, dus waarom zou ik dat laatste beetje hoop van haar afpakken. Ik belde mijn zusje wel, zij besloot ook haar spullen in te pakken en bij mijn ouders te gaan logeren.

Terminaal verklaring

Omdat mijn vader binnenkort zal sterven, heeft de huisarts een terminaal verklaring afgegeven voor de zorg. Dit betekent dat er recht is op meer uren thuiszorg en er ook iemand ’s nachts aanwezig is. In de eerste week deden mijn zusje en ik de nachten vooral zelf, om en om. Maar dit breekt je op den duur toch op hoor. Want ook al probeer je elkaar af te wisselen, je komt toch echt wel slaap tekort. Daarnaast heb ik natuurlijk een klein eigenwijs monstertje van 2,5 rondlopen en moeten we ook nog allebei werken tussendoor.

Inmiddels is er meestal in de nacht een nachtverpleging van de thuiszorg aanwezig. Ook al slapen we nog steeds niet goed , dit zorgt wel voor net iets meer rust.  Ik weet nog dat ik rond 5 uur in de ochtend indommelde terwijl ik op de schommelstoel zat en me zo schuldig voelde. Ook nu zijn we nog steeds allemaal super-alert, omdat je bang bent dat er iets gebeurt als hij alleen is.  Ook al wil je niet dat hij alleen zal sterven, we moeten het toch een beetje proberen los te laten.

Sterven op je eigen manier

Ook al was mijn vader niet echt meer bij bewustzijn, hij was heel stellig in zijn mening over de morfinepomp. Tijdens zijn heldere momenten bleef hij dat ook zeggen. Elke keer trok hij de naald er uit en moest deze opnieuw gezet worden. De laatste keer dat hij deze er uit trok en weer een beetje bij bewustzijn was zei hij tegen mijn zusje dat hij die pomp echt niet meer wilde. Tegen mij zei hij dat ik degene was die bepaalde dat hij de morfine pomp moest en hij daar niks over te zeggen had. Dit brak mijn hart en zorgde voor veel emoties die loskwamen.

Toen de thuiszorg aangaf dat ze het naaldje opnieuw kwamen prikken heb ik besloten de huisarts te bellen om toch te overleggen. Ik vond het vreselijk dat hij dacht dat hij niks te zeggen had en ik de “baas” was. Hij is immers nog altijd zelf de baas over zijn eigen lichaam en bepaalt zelf (in hoeverre dat dat kan) of hij wel of geen pomp krijgt. Het enige wat ik wilde is dat hij niet zou lijden. In overleg met de huisarts hebben we toen besloten de naald niet opnieuw te laten prikken en het met pleisters en morfine neusspray te  doen.

Wantrouwen en verdriet

De dag dat de morfinepomp er uit ging, werd mijn vader weer wat helderder en was hij bij bewustzijn. Zijn wantrouwen jegens mij was echter niet weg. Hij dacht dat ik overal morfine in stopte en wilde zijn inhalator niet eens als ik die aangaf. Ook zei hij dat ik ervoor gezorgd had dat hij dat “stink” ding had gekregen. Hij bleef me afwijzen en ook al weet ik dat hij daar niks aan kon doen en de tumoren in zijn hoofd hier waarschijnlijk ook een rol  in speelden, het bleef pijn doen. Diezelfde dag werd hij nog vaker “boos” op mij. Huilend lag ik in mijn bed die dag. Niet per se om alles wat hij zei, maar meer om het gevoel die hij zelf had door mij. Gelukkig is het wantrouwen inmiddels zo goed als weg en is hij ook minder boos.

Waardig sterven

Inmiddels bivakeer ik al 3 weken bij mijn ouders. 3 weken waarin we ook te maken kregen met veel ups-and-downs. Mijn vader ligt in bed en kan niet veel meer. Hij is een kasplantje geworden en het breekt mijn hart om het zo te zien wegkwijnen. Ik wou dat ik iets voor hem kon doen, maar ik zou niet weten wat. Ik streel zijn hoofd, probeer hem te kalmeren en over zijn hoofd te strijken als ik merk dat hij onrustig, paniekerig of zelfs angstig is. Maar mijn vader was nooit echt een prater en communiceren wordt steeds lastiger. Dus geen idee wat er in zijn koppie omgaat, waar hij bang voor is of wat hij voelt. Ik hoop alleen maar dat hij waardig zal sterven, zoals hij dat zelf wenst.  Zonder dat het op een manier loopt waar hij niet achter staat.

Een palliatief verpleegkundige die ondersteunt bij stervensbegeleiding

Gelukkig krijgen we ontzettend veel hulp vanuit de thuiszorg. Inmiddels is er een gesprek geweest met een palliatief verpleegkundige om ons als gezin te ondersteunen in het proces. Zelf ben ik niet bij dit gesprek aanwezig geweest omdat ik het op dat moment gewoon niet echt aan kon. Deze dame kwam op de dag dat mijn vader heel erg boos op mij was en hier had ik het heel erg moeilijk mee. Ik nam hem natuurlijk niks kwalijk, maar je werd wel meteen weer met de neus op de feiten gedrukt. Die tumoren in zijn hoofd maken zoveel kapot en zorgen er ook voor dat hij een totaal ander mens is. Kanker treft meestal een heel gezin en niet alleen degene die ziek is. Kanker heb je niet alleen.

Mijn kleine meid betrekken in het stervensproces

Ik weet niet zo goed wat Farah wel en niet snapt. Toch probeer ik haar zo veel mogelijk uit te leggen en haar wel bij alles te betrekken. Het ene moment is ze heel lief voor haar nana (opa) en geeft ze hem kusjes en is ze hem aan het aaien, het andere moment is ze een terrorsmurf die loopt te gillen en te stampen.

Toen mijn vader in de eerste week een heldere dag had, zei ze tegen hem dat het wel mooi geweest was en hij maar uit bed moest komen. Vorige week had hij 2 dagen dat hij redelijk aanspreekbaar was en toen vroeg ze aan hem of hij weer met haar kon spelen. Gisteren zat ik met haar in de auto en vroeg ze aan mij: Mama, als nana weer terug naar Allah gaat, kan ik hem dan nog wel een knuffel geven? Mijn hart brak toen in duizend stukjes, want hoe leg je dat zo een klein meisje nou uit wat sterven is?

Geen gesprek meer mogelijk

Inmiddels wordt communiceren met mijn vader steeds lastiger. Gesprekken voeren lukte al niet echt goed meer, maar ook simpele zinnetjes of woordjes worden steeds lastiger. Hij is vaak niet echt meer bij bewustzijn of is erg warrig. Misschien vind ik dit wel het lastigste in dit hele proces. Hem weg te zien kwijnen als een kasplantje.  Af en toe zegt hij “Ja” als je hem vraagt of hij iets wilt drinken, maar daar blijft het dan ook wel een beetje bij.

De hoop blijft, ook al weten we dat hij gaat sterven

Ook al weet ik dat mijn vader binnenkort zal sterven, toch vind ik het vaak lastig om te leven in onzekerheid. Mijn vader verbaast ons de afgelopen 2 jaar continu en we hebben al zo vaak afscheid van hem genomen. Toch knapte hij elke keer weer op. Nou weet ik wel dat het deze keer anders is en hij niet meer in zijn stoel een boekje zal lezen, maar toch blijft er ergens hoop. Helemaal nadat hij vorige week 2 dagen best goed aanspreekbaar was. Ik denk dat dit ook zo zal blijven tot het moment dat hij er niet meer is. Je probeert nu al zo goed mogelijk afscheid te nemen, maar ik denk dat de klap pas echt komt als hij er straks niet meer is.  De onzekerheid maakt me soms gek, ook al probeer ik het over te laten aan Allah (god).

Je hoort dat kanker in bijna elke familie wel zijn plek heeft opgeëist. Heb jij hier ook mee te maken gehad? Mocht iemand nog tips hebben hoe ik mijn kleine meid beter kan uitleggen dat haar nana binnenkort zal sterven, ik zou het waarderen als je je tips in de reacties achterlaat of mij een mailtje stuurt.