Kanker heb je niet alleen

Kanker heeft niet alleen degene die ziek is, maar kanker heb je met z’n allen. Een tijdje terug schreef ik al dat mijn vader uitgezaaide longkanker heeft en hij helaas niet te genezen is. Maar wat doet de kanker nou met je als gezin? Mijn moeder wordt het meeste getroffen uit ons gezin, omdat zij elke dag met mijn vader zijn ziekte geconfronteerd wordt. Zij is zijn fundering en zonder haar red hij het niet. Mijn moeder is niet alleen mijn vader’s mantelzorger maar is eigenlijk zijn alles. Ze kan niet meer beslissen dat ze een dagje voor zichzelf inplant, want mijn vader kan niet zonder haar hulp, steun en zorgen. Zelf woon ik niet bij mijn ouders in de buurt en vaak merk ik dat hierdoor mijn vader’s ziekte soms onbewust ook wel mijn leven beheerst. Ik denk wel dat we als gezin zijnde sterker en closer zijn geworden. Maar goed je moet ook wel, je hebt elkaar harder nodig dan ooit. Samen blijf je sterk, samen blijf je vechten. Je praat elkaar weer moed in als je er doorheen zit, maar je gezin wordt verscheurd. De omgeving gaat verder met hun leven. Het leven van je gezin staat soms een beetje stil. Kanker gaat je hele leven beheersen.

Onmacht

Het is vreselijk om iemand te zien lijden van wie je houdt. Ik woon bijna 3 uur bij mijn ouders vandaan en kan je vertellen dat ik heel wat tranen heb laten vallen als ik alleen ben. Maar ik moet sterk blijven, want ik heb ook nog een kleine meid rondhuppelen, maar makkelijk is het niet. Het breekt mijn hart als ik de onmacht in mijn moeder haar stem hoor, als ik haar bel. Ik voel me schuldig dat ik er niet elke dag ben, ook al doe ik mijn best er zo vaak mogelijk te zijn. Kanker maakt je leven ineens heel complex. Ik vind het vreselijk om te horen als mijn vader niet meer wilt eten of drinken, omdat ik wil dat hij doorvecht. Maar wat als hij niet meer door kan vechten? Wat als hij op is? Hij wilt zelf nog heel graag! Ik schaam me een beetje om te zeggen dat ik wel eens heb gehoopt dat het een keer klaar was. Klaar met de ellende, klaar met zijn pijn en lijdensweg. Daarentegen ben ik ook blij en voel ik me gezegend met alle tijd die wel als gezin nog hebben gekregen. De momenten dat het wel goed gaat, ben je natuurlijk dolgelukkig. De kanker is zo onvoorspelbaar.

Palliatieve behandeling bij kanker

Ondanks dat mijn vader niet meer beter zou worden, besloot hij dat hij er wel alles uit wilde halen. Hij wilde zo lang mogelijk kunnen genieten van zijn kleindochter. Farah werd het lichtpuntje in zijn leven. Soms best lastig, heb er wel eens met mijn zusje over gehad. Soms lijkt het alsof wij niet belangrijk genoeg zijn om voor te vechten, maar zij wel. Nou weet ik natuurlijk wel dat dat niet zo is. Farah gaat niet in discussie met hem, wordt niet boos als hij niet wilt eten, begint niet te huilen als ze hem zo ziet. Ze snapt het allemaal nog niet. Ik denk dat dat ook 1 van de redenen is dat hij zoveel energie uit haar haalt. Ze laat iedereen even hun pijn en verdriet vergeten, omdat ze zelf nog te jong is om zorgen te hebben. Ze geeft iedereen zoveel positieve energie met haar vrolijke koppie. Zeis nog zo puur en onschuldig… Mijn vader koos er dus voor dat hij nog bestraald wilde worden en immunotherapie wilde. Er werd ons al meteen duidelijk gemaakt dat dit alleen is om zijn leven te rekken, en niet om hem te genezen. Maar we gingen er met zijn allen voor. 5 bestralingen op zijn hoofd, is wat mijn vader nog kreeg. Als zijn haren vielen er door uit en hij kreeg er hoofdpijn door. Op dat moment wisten we nog niet wat de gevolgen voor de langere termijn waren. Ook begon mijn vader aan zijn immunotherapie. De eerste kuur was hij doodziek. Ik heb me meerdere malen afgevraagd of het wel zin had om hier mee door te gaan. Maar hij wilde het, hoe dan ook. Zijn lichaam, zijn leven en zijn beslissing. Maar het deed pijn hem zo af te zien takelen. Na de tweede immunotherapie waren de bijwerkingen al minder en na de derde immunotherapie voelde hij zich best weer oke. Elke 3 weken krijgt hij immunotherapie, tenzij zijn conditie zo slecht is, dat hij het niet aan kan. Zo is het 1 keer gecancelled doordat hij maar bleef overgegeven, maar is het ook een keer niet doorgegaan omdat hij meteen moest worden opgenomen. De immunotherapie werpt op dit moment toch wel zijn vruchten af, de tumoren lijken gekrompen. Wellicht komt dit ook door de alternatieve geneesmiddelen die we hem geven, maar daar schrijf ik de volgende keer een uitgebreide blog over.

Leven op hold

Ik weet nog dat we vorig jaar te horen gekregen dat de kanker bij mijn vader was uitgezaaid en hij niet meer genezen kon worden. In mijn vorige blog hierover kun je terug lezen hoe de wereld onder onze voeten leek weg te zakken. In mei hadden we een vakantie gepland naar Macedonië, en het eerste wat ik deed was mijn annuleringsverzekering bellen. Gelukkig ben ik goed verzekerd en kon ik op elk moment mijn reis annuleren en ik was vastberaden dat te doen. Mijn zusje en moeder stonden er echter op dat ik toch ging. Ik stond op instorten, voelde me op en ik had het nodig. Maar wat als? Wat als hij ineens achteruit zou gaan? Wat als hij ineens zou komen te overlijden. Je wordt geleefd door onzekerheid. Uiteindelijk zijn we toch op vakantie gegaan, en ik ben mijn moeder en zusje nog steeds dankbaar dat ik ze me hebben omgepraat. We belden elke dag. Thank god, kun je tegenwoordig zo makkelijk videobellen via whatsapp dus dat deden we ook 2 keer per dag. In deze vakantie ben ik tot rust gekomen, kon ik bijtanken en was ik weer helemaal opgeladen en bestand tegen alle ellende die nog zou komen. Precies wat je soms nodig hebt. Je moet het niet onderschatten wat kanker bij een familielid met je doet, soms moet je gewoon echt Qtime voor jezelf inplannen…of je dat nou wilt of niet. Toen was het juni en mijn vader ging hard achteruit. Farah zou in juli 1 jaar worden en ondanks dat ik hier al zo lang naar uit gekeken had, besloot ik dat haar feestje niet door kon gaan. 1 jaar is toch een mijlpaal, maar mijn vader ging nu voor. Ook hier wisten mijn ouders me vanaf te praten. Mijn vader had het al weken over haar verjaardag en hoe graag hij er bij wilde zijn, maar ik was zo bang, bang dat hij haar verjaardag niet zou halen. Totdat hij tegen mij zei: jullie gaan heel veel verjaardagen met Farah vieren, maar voor mij is het waarschijnlijk de eerste en laatste. Mijn vader praat nooit over zijn gevoelens en deze uitspraak zorgde er weer voor dat de tranen over mijn wangen liepen toen ik ’s avonds in bed lag. Ik zat zo in tweestrijd, want hoe kon ik feestvieren terwijl mijn vader zo ziek was. Maar zijn uitspraak liet me niet los. Ik verstuurde toch de uitnodigingen, huurde een buurthuis (we wonen heel klein), maar de echte voorbereidingen durfde ik niet te doen. Ook zei ik tegen iedereen die ik uitnodigde dat het op voorbehoud was. Het was immers afhankelijk van hoe het met mijn vader zou aflopen. Ik had mezelf wel voorgenomen dat als mijn vader te zwak was en hierdoor er niet bij kon zijn, ik alles zou cancellen. Gelukkig stonden mijn man en ik wat dat betreft op 1 lijn. Maar mijn vader was er! Hij was inderdaad verzwakt maar heeft alles op alles gezet om er bij te zijn, ook al was het maar een uurtje. Een gebeurtenis die ik nooit meer zal vergeten, want haar 1 jarige verjaardag was inderdaad een mijlpaal. Die had ik absoluut niet gevierd zonder mijn ouders. Maar wat voelde ik me gezegend toen mijn kleine meid met haar nana en nanie een taartje kon eten en de cadeautjes kon uitpakken die ze allemaal had gekregen.

Zo leefde ik meer dan een half jaar, bij alles dacht ik…wat als… maar het vrat me op, zoog alle energie uit me. Op een gegeven moment moet je zelf ook nog leven en de kwaliteit van het leven behouden. Later in het jaar knapte mijn vader op, alhamdullilah. Hij mocht zelfs zijn 70^e verjaardag vieren met ons en we gingen een weekendje weg. Hij hoefde geen groot feest en wij wilden als gezin vooral samen zijn om mooie herinneringen te maken. We gingen een weekendje naar Friesland, deden geen activiteiten buiten de deur maar gebruikten onze tijd samen om te bbqen en spelletjes te doen. Als mijn vader moe was, kon hij gewoon naar bed. Niet veel bijzonders gedaan, maar toch was het een bijzonder weekend, want we waren samen.

Aan het einde van het jaar besloot ik dat het anders moest. Ik wilde weer leven. Ik wilde weer dingen plannen, in plaats van bij alles te denken…wat als…. We kunnen namelijk allemaal elke ochtend niet meer wakker worden, dus we kunnen er maar het beste van maken. Ik zet momenteel mijn leven niet meer op hold, alles gaat verder en mijn vader is er gelukkig nog. Alhamdullilah.

Herinneringen maken

We proberen als gezin zoveel mogelijk van de momenten te genieten die we nog hebben. De kanker van mijn vader is echter overal aanwezig. Hij wilde al jaren naar Dierentuin Emmen, hier hadden we toen mijn zusje en ik nog kind waren, een maand abonnement op. Toen hij zich op een dag goed voelde en mijn zusje goedkope kaartjes op de kop kon tikken, gingen we met het hele gezin naar de dierentuin. Mijn vader in de rolstoel. Farah en hij genoten volop. Uitjes verder weg zitten er niet echt meer in. Zo schreef ik al eerder dat we een weekendje weg gingen, maar dit was gewoon in Friesland, een uurtje bij mijn vader vandaan. Met alles wat je samen wilt doen, moet je rekening houden met mijn vader en of hij het wel aankan. Niet erg natuurlijk, maar soms wel een beetje puzzelen. Je gaat dingen veel meer koesteren, dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, zijn nu ineens bijzonder. Oud en nieuw vierden we als gezin met elkaar. Het is lang geleden dat we dit met zijn allen samen vierden. Mijn vader lag dan wel op tijd in bed, maar voor mijn moeder was het ook fijn dat ze niet alleen was. Voor ons overigens ook.

Dementie door kanker

We merkten de laatste tijd wel dat mijn vader achteruit ging en veel vergat. Zelf link je dat dan automatisch aan de hersentumoren. Echter bleken we het in een heel verkeerde hoek te zoeken. Door de bestraling op zijn hersenen, zijn de goede hersencellen ook aangetast. Hierdoor is mijn vader binnen no time dement geworden. Heel bizar eigenlijk! Gelukkig herkend hij ons nog, en wordt hij nog steeds gelukkig als hij Farah ziet, maar dit maakt het voor mijn moeder wel nog zwaarder. De kanker zelf is al niet te bevatten, en als je er dan ook nog eens dement bij wordt, dan is het nog lastiger. Je voelt wederom zo vaak weer de onmacht terug komen en je kan soms niet goed meer pijlen wat hij echt niet meer wilt of wat hij vergeten is. Hij wilt soms een plakje thee (in plaats van een kopje thee), kan vaak de woorden niet meer vinden en vervangt woorden die hij niet meer weet door dingen of dinges. Het wordt zo steeds moeilijker om hem te begrijpen en hij wordt boos als hij het niet kan uitleggen.

Loslaten en afscheid nemen

Nu is loslaten niet mijn sterkste punt, maar word ik toch wel elke keer weer met de neus op de feiten gedrukt hoor. Je hebt nou eenmaal niet alles in de hand en deze ziekte is absoluut niet te sturen. Mijn vader is altijd een slechte eter geweest en nu hij ziek is, is het eigenlijk nog een groter drama. Toch moet ik het loslaten, maar voor mijn moeder is dit heel erg moeilijk. Zij dwingt hem elke dag toch wat te eten en te drinken, ook al wordt hij boos. Hij zegt zelf dat hij nog wilt leven en verder wilt, daarom doet ze dit. Maar er komt een moment dat hij echt niet meer wilt, en dan moeten we het allemaal echt loslaten. Elke keer als ik weer naar huis vertrek, neem ik in gedachten een beetje afstand. Ik weet dat ik niet in de buurt woon, en als het niet goed met hem gaat spring ik natuurlijk meteen in de auto. Maar het kan voorkomen dat het te laat is, en ik niet op tijd ben en nog onderweg ben terwijl het al is afgelopen. Ik probeer met alle scenario’s rekening te houden. Echter moet ik het tegelijk ook weer loslaten omdat ik anders mijn leven weer op hold zet zoals ik eerst deed en knettergek wordt. Kanker is nou eenmaal een onvoorspelbare ziekte en ook al ben je net als ik een controlfreak, je kan hier niet altijd de controle  over blijven houden. Ook moest ik andere dingen volledig leren loslaten door voor mezelf te zorgen. Zo kon ik het niet meer aan om 3 keer per week voor mijn schoonvader te koken. Ik kook nog steeds met alle liefde voor hem, maar niet meer op dagen dat het “moet”. Als ik vanavond besluit om naar mijn ouders te gaan, dan doe ik dat. Het geeft me meer vrijheid, vooral in mijn hoofd. Laatst moest ik een verjaardag en een babyshower af zeggen omdat mijn vader ineens heel hard achteruit ging. Normaal gesproken had ik hier dagen van wakker gelegen met een schuldgevoel, nu moest ik wel loslaten. Soms moet je nou eenmaal keuzes maken en prioriteiten stellen. Ik kies nu vooral voor datgene dat ik op dat moment belangrijk vind en dat geeft ademruimte. Ook al moet ik er soms een ander mee teleurstellen. Ik ben ook belangrijk! Kanker treft je hele gezin, probeer jezelf niet te vergeten in deze moeilijke strijd.